«Моя жизнь с ФАСН, невидимая инвалидность»
Клэр Дули поделилась своей историей о Insight на SBS ONE.
22-летний пациент, страдающий фетальным расстройством алкогольного спектра, рассказывает, каково это жить с этой болезнью.
Я всегда знал, что я отличаюсь от других детей. Я всегда говорил и делал странные вещи, которые не делали бы другие дети. В школе было очень трудно заводить друзей. Я боролся в классе - это было действительно трудно понять и запомнить вещи. Я бы просто ошеломился и потерял сознание.
- Новая кампания против ФАСД: Беременная Пауза
- «Я пила во время беременности, и у моего ребенка ФАСН»
Выключение - это как отключение - как будто мой мозг просто выключается. Иногда я сам отказываюсь от этого, но обычно люди должны произносить мое имя снова и снова, чтобы вернуть меня. Врачи называют это сенсорной перегрузкой. Это случается со мной много.
Каждый день я надеваю свою «социальную маску» и притворяюсь нормальным. Если говорит один человек, я посмотрю, что делают другие, и скопирую их. Я буду смеяться, когда они смеются. Я буду улыбаться, кивать и пытаться сказать правильные вещи. Я чувствую, что должен сделать это, чтобы обойтись в жизни. Поскольку я выгляжу нормально и звучу нормально, люди ожидают, что я буду вести себя нормально. Люди не видят, что у меня повреждение мозга.
Одна из вещей, с которой я борюсь, - это запоминание вещей. Забавно, я помню номера телефонов и шутки, но не могу вспомнить важные вещи или конкретные инструкции. Если вы измените мой распорядок, я не могу просто хранить новую информацию в своем мозгу, я должен все записать.
Я также действительно борюсь со своим гневом. Самые глупые вещи вызывают это. Что-то искрится, очень быстро обостряется, и я начну кричать и кричать. Я буду буквально истерик, как два года. Требуется много, чтобы вернуть меня обратно. Когда я снова спокоен, я чувствую себя виноватым. Я чувствую себя довольно онемевшим и грустным.
Иногда я лгу и сочиняю истории, чтобы мой приемный опекун и моя мама выглядели плохо, чтобы я мог сыграть жертву. Я знаю, это звучит ужасно. Просто мне нравится чувствовать себя жертвой, потому что это означает, что мне не нужно винить себя за свое поведение, я могу винить кого-то другого.
Я часто спрашиваю себя, на что была бы похожа моя жизнь, если бы моя мама не пила, когда она была беременна мной. Иногда я злюсь на нее, но потом успокаиваюсь и понимаю, что это не ее вина. Она не знала, что беременна от меня, пока ей не исполнилось три месяца, и ни один врач никогда не предупреждал ее не пить. Она не знала, что выпить пару раз каждую ночь навредит мне.
Я помню, когда мне впервые поставили диагноз «расстройство алкогольного спектра плода» (FASD). Я почувствовал облегчение, узнав, что есть причина, почему я борюсь с тем, как я. Но затем, после облегчения, пришла грусть, гнев и разочарование, что от этого нет лекарства.
Поставить диагноз было очень сложно. Мой приемный воспитатель отвел меня к множеству разных врачей, но никто никогда не слышал о ФАСН. Даже сегодня многие врачи и специалисты, которых мы посещаем, никогда не слышали об этом.
Я пытался получить помощь в течение многих лет, но службы всегда отвлекали меня. Они говорят, что я слишком сложен, и что они не могут мне помочь, потому что FASD не классифицируется как официальная инвалидность в Мире. Это меня очень расстраивает и расстраивает. Я чувствую, что мне не нужно носить слуховой аппарат или сидеть в инвалидной коляске, чтобы получить признание и помощь. У меня невидимая инвалидность.
Было бы здорово, если бы больше людей поняли, что такое ФАСД. Я злюсь, когда слышу, как доктора говорят женщинам, что можно пить даже небольшое количество во время беременности. Как и я, есть много детей, которые являются живым доказательством того, что алкоголь может повредить мозг ребенка. Не существует безопасного уровня употребления алкоголя во время беременности, так почему вы рискуете?
Жизнь очень тяжела для меня в данный момент. У меня расстройство пищевого поведения, которое потребляется каждый час каждого дня, и мой гнев вышел из-под контроля. Но мне повезло, что в моей жизни есть люди, которые любят меня и пытаются помочь мне. Как только я получу некоторую помощь, я бы с удовольствием пошел в TAFE и занялся креативным письмом. Это хорошая практика!