Опасность донорства спермы
Донорство спермы ... в США соблюдение руководящих принципов тестирования не является обязательным.
Шарин и Брайан Кретчмар попробовали несколько медицинских процедур, чтобы зачать второго ребенка. После удручающей серии неудач врач наконец посоветовал им найти донора спермы.
Более года Kretchmars из Оклахомы исследовали банки спермы и доноров. Им сказали, что донором был семьянин. Самое главное, у него был чистый счет здоровья. Его сперма хранилась в Криогенном центре Новой Англии в Бостоне, и, согласно веб-сайту лаборатории, все доноры там были проверены на различные генетические условия.
Поэтому Кретчмар глубоко вздохнула и вскочила. После искусственного оплодотворения Шарин забеременела, и в апреле 2010 года она родила мальчика по имени Джаксон.
Но у ребенка не было опорожнения кишечника в первый день или около того после рождения. В конце концов Джексон был срочно отправлен на операцию. Врачи вернулись с ужасными новостями для Кретчмарс: у их ребенка появился кистозный фиброз.
«Мы были очень опустошены», - говорит 33-летняя Шарин, медсестра. «Сначала мы не были уверены, что это кистозный фиброз, потому что мы знали, что донор был проверен на заболевание. Мы думали, что это должно быть что-то другое ».
Но генетическое тестирование показало, что у Джексона есть гены для муковисцидоза. Шарин понятия не имела, что она была перевозчиком, но была потрясена, обнаружив, что таким же был и донор Кретчмарса.
Позже выяснилось, что его сперме было десятилетия. Вопрос о том, был ли он надлежащим образом проверен, является предметом спора.
К сожалению, опыт Кретчмарс не уникален, поскольку дети, зачатые с донорской спермой, борются с серьезными генетическими заболеваниями, унаследованными от мужчин, которых они никогда не встречали. Болезни включают пороки сердца, мышечную атрофию позвоночника и синдром хрупкого Х (наиболее распространенная форма умственной отсталости у мальчиков).
Сотни случаев были задокументированы, но, вероятно, есть еще тысячи, по словам Венди Крамер, основателя Реестра братьев и сестер доноров, веб-сайта, который она начала помогать связывать семьи с детьми, которые являются потомками того же донора спермы.
Донорские яйца также представляют риск, но угроза генетического вреда от донорства спермы, возможно, намного выше. Доноры спермы не более подвержены генетическим заболеваниям, чем кто-либо другой, но они могут родить гораздо большее число детей.
Масштаб проблемы только сейчас становится очевидным. «Должен быть надзор и некоторое регулирование отрасли», - говорит Крамер.
Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США требует, чтобы доноры сперматозоидов были проверены на наличие инфекционных заболеваний, но не существует федерального требования о том, чтобы банки сперматозоидов проверяли генетические заболевания. В любом случае, некоторые из лучших делают это в соответствии с рекомендациями таких организаций, как Американское общество репродуктивной медицины, которое поощряет банки спермы проверять доноров на наличие таких состояний, как муковисцидоз. Как правило, тестируется сам донор, а не его сперма.
Но соблюдение этих рекомендаций не является обязательным, и методы генетического тестирования сильно различаются. Критики отрасли призывают к обязательному и последовательному медицинскому и генетическому тестированию всех доноров.
«В наше время, когда у вас есть генетическое тестирование стоимостью около 200 долларов, нет никаких причин, по которым банки спермы не могут предоставить это клиентам», - говорит Крамер.
Отсутствие нормативного учета также мешает банкам спермы предупреждать родственные семьи или даже доноров, когда у одного или нескольких детей обнаруживается генетическое заболевание. И донорские семьи не обязаны сообщать о рождениях или заболеваниях в банки спермы. Поскольку в клинике нет возможности узнать, что сперма донора имеет недостатки, она может продолжать продаваться еще долго после того, как возникнут проблемы.
Жизнь Кретчмаров была безвозвратно изменена болезнью их сына. Муковисцидоз является прогрессирующим заболеванием, которое вызывает образование густой липкой слизи в легких, пищеварительном тракте и других частях тела. Продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет около 37 лет.
Каждый день Джексон, которому сейчас два года, должен принимать более 20 таблеток. Ему нужно несколько сеансов небулайзера в день, и он должен регулярно носить специальный жилет, который встряхивает его туловище, чтобы помочь ослабить застой в его теле.
Кретчмар подали в суд на Криогенный центр Новой Англии, банк спермы, который продавал им сперму, использовавшуюся для зачатия Джексона. Как выяснилось, сперма была куплена в криобанке, который был закрыт несколько лет назад. Сперма была сдана более 20 лет назад.
«Однажды я должен объяснить Джексону, что боль и трудности, которые он переносит, не нужны и должны были быть предотвращены», - говорит Шарин Кретчмар. «Это беспомощное чувство знать, что я не могу снять боль моего ребенка».
Нью-Йорк Таймс