Одна причина, почему я хочу говорить о моем "больном" ребенке
Моя дочь родилась с четырьмя врожденными пороками развития: полный агенез мозолистого тела (АКК), кольцецефалия, нарушение миграции нейронов и септо-оптическая дисплазия. Ей поставили диагноз, когда я была еще беременна, в 28 недель. Все эти расстройства влияют на ее мозг, и все они так же страшны, как и звучат. Когда я впервые узнал о дефектах, с которыми она родится, последнее, что я хотел сделать, это поговорить о моем больном ребенке. Но я быстро понял, что, хочу я этого или нет, мне придется. Так же, как ее диагноз научил меня, что я не могу контролировать ее развитие, я также узнал, что не могу контролировать то, что другие люди могут сказать или подумать о ней. Несмотря на то, что она все еще была в утробе, моя работа как ее мамы состояла в том, чтобы защитить ее от негатива и невежества. Теперь, когда она здесь, моя миссия состоит в том, чтобы попытаться оказать положительное влияние на то, как мы думаем о больных детях - начиная с моей.
На моем 28-недельном УЗИ диагнозы моей дочери все еще оставались под вопросом. Эффекты АКК могут варьироваться от серьезных задержек развития и когнитивных процессов до «нормального» развития, поэтому человек, родившийся с ним, может быть неуклюжим, несогласованным и иметь низкий мышечный тонус. У них также могут быть проблемы с речью, пониманием нюансов или сарказма, и они пропускают тонкие социальные сигналы. Прогноз ее кольпоцефалии зависел от степени ее аномалии. Она может испытывать судороги из-за нарушения нейрональной миграции. И ее септо-оптическая дисплазия может повлиять на ее зрение и функцию гипофиза. Но ничего из этого не было конкретным. Проблема с ACC и многими проблемами, влияющими на мозг, состоит в том, что мы не знаем, как человек будет затронут, пока он просто ... не станет.
Когда мой партнер и я прочитали этот список нарушений и их соответствующих симптомов, мы были напуганы, рассержены и совершенно ошеломлены. За время, необходимое для проведения УЗИ, сбылись мои худшие кошмары о беременности. Мы понятия не имели, чего ожидать. Все, что мы знали, это то, что наша дочь родится с четырьмя врожденными врожденными дефектами. В течение последних нескольких месяцев моей беременности я мучился и был одержим ее списком потенциальных проблем. Я чувствовал, что подвел ее. Мысль, которую я вызвал, даже неосознанно, эти проблемы в мозгу моей дочери опустошили меня. Мне потребовалось много времени, чтобы говорить о них без слез.
Я чувствовал, что моего ребенка превратили в шоу-аттракцион. Автокатастрофа для людей, чтобы замедлить и поглазеть. Она была тем, что было сломано в их игре сломанного телефона, и казалось, что им нравится говорить об этом.
После того, как многие мои слезы, переживания и тревоги были поделены с моим партнером, семьей и ближайшими друзьями, я решил, что, возможно, буду готов начать объяснять ее проблемы людям в моей жизни, которые по сути не были «нуждающимися». знать." На вечеринке по случаю дня рождения подруги я проверил, как слова с бывшей сотрудницей объясняют аномалии, обнаруженные докторами, и как они могут повлиять на нее в долгосрочной перспективе. Моя коллега отреагировала так, как вы и ожидали: она поддерживала и сочувствовала, задавала соответствующие дополнительные вопросы и пыталась внушить некоторый оптимизм, сказав мне, что все будет "хорошо". Только не будет. Я пытался оставаться позитивным и обнадеживающим, но все время моя улыбка становилась хрупкой на моем лице.
Вскоре после того, как я сказал ей, я получил текстовые сообщения от людей, от которых я не слышал несколько месяцев, в которых говорилось, как они сожалеют о моей дочери. Мои самые близкие друзья на работе сообщили, что слышали, как знакомые обсуждали мозг моей дочери в комнате отдыха, и люди начали спрашивать их о диагнозе моей дочери. Я чувствовал, что моего ребенка превратили в шоу-аттракцион. Автокатастрофа для людей, чтобы замедлить и поглазеть. Она была тем, что было сломано в их игре сломанного телефона, и казалось, что им нравится говорить об этом.
Они превратили ее в ничто иное, как ее болезнь; она была в списке недостатков.
Я знал, что есть хороший шанс, что за свободными губами моего коллеги не было злого умысла, и что, может быть, я позволил гормонам моей беременности одолеть меня, но я не мог избавиться от гнева и чувства предательства, которое пришло со знанием люди говорили о моем ребенке. Потому что всякий раз, когда кто-то говорил: «Слышали ли вы о ее дочери? Бедная Сеилида», они намекали на то, что нужно что-то жалеть о человеке с АКК. На мой взгляд, они сводили ее только к ее болезни; она была в списке недостатков.
Одним из моих самых больших опасений было то, что эти потенциальные симптомы могут привести к трудностям с ее сверстниками. В детстве меня запугивали, и это оставляло у меня эмоциональные шрамы, которые я до сих пор чувствую сегодня, и у меня никогда не было инвалидности, расстройства или болезни, с которыми можно бороться. Поэтому я чувствовал гиперчувствительность к тому, что люди думали и говорили о моем ребенке. Необходимость защитить ее даже в утробе матери, чтобы изменить восприятие людей, была непреодолимой. Мой защитный материнский инстинкт был силен. Львица, медведь гризли, актёрский состав настоящих домохозяек, не имели на меня ничего. До этого момента то, что было «не так» с моей дочерью, было в центре всех дискуссий, и, по общему признанию, моих собственных. Я был готов сосредоточиться на том, кем она была, а не на каких врожденных дефектах у нее.
Я спросил свою коллегу, не расскажет ли она другим людям о моей дочери. Мне не было стыдно за ребенка, растущего внутри меня, но о нем все еще было трудно говорить, особенно когда он сталкивался неожиданно. Как и ожидалось, она была полностью понимающей и извиняющейся; не понимая, какое влияние оказали ее действия. Следующим, что я сделал, было распознать врожденные способности в моих собственных чувствах и страхах. Как и любой, кто мог бы пожалеть нас, каждый раз, когда я оплакивал врожденные дефекты моей дочери, я подчеркивал ее беспорядки по поводу того, кем она была.
Разговаривая, обучая людей и понимая ее различия, я получил возможность изменить повествование. Я закончил разговор об их игре со сломанным телефоном и начал новый разговор, который был бесконечно более обнадеживающим, и о котором я люблю говорить. Я должен поговорить о моей девочке.
Говоря об этом, я прославлял человека, которым она однажды станет, вместо того, чтобы оплакивать «нормального» ребенка, которого, как я думал, я потерял. Любовь к ней, даже тогда, была сильной и сильной, и я не стеснялся объяснять ее врожденные дефекты лично и в социальных сетях. Я также не стеснялся объяснять ей: кто она такая, какая она, и как сильно я ее любил. Никто не хочет, чтобы их ребенок заболел. Никто не желает болезни или болезни от ребенка другого человека. Но так бывает. Каждый день. Церебральный паралич или детский рак, синдром Дауна или Spinibifida, или любое количество врожденных врожденных дефектов, которые поражают одного из 33 младенцев каждый год.
Я хотел поговорить о врожденных дефектах моей дочери, потому что она собиралась родиться с четырьмя из них, и реальность состояла в том, что каждый из них может мешать ей достигать своих вех в развитии. Им может быть трудно говорить, читать или понимать сложные и абстрактные понятия. Они могут сделать ее неуклюжей или несогласованной или социально неловкой. Но, общаясь, обучая людей и понимая ее различия, я получил возможность изменить повествование. Я закончил разговор об их игре со сломанным телефоном и начал новый разговор, который был бесконечно более обнадеживающим, и о котором я люблю говорить. Я должен поговорить о моей девочке.
Ранее в этом году моя дочь родилась с самой красивой улыбкой, которую я когда-либо видел. Она родилась с упорством, которое я горжусь тем, что она получила от меня, и стойкостью, которая присуща ее отцу. Моя дочь родилась с особым хихиканьем, когда ее щекотали, и она любила обниматься. Она родилась с ненавистью ко времени сна и ранней любовью к книгам, даже если это просто пережевывать их. Моя дочь также родилась с четырьмя врожденными врожденными дефектами, и из-за одного из них она родилась без кусочка мозга. Это буквально отсутствует в ее анатомии. Каждый день до конца своей жизни она будет жить без этого. Каждый день она будет жить, учиться, любить и быть любимой без единого кусочка своего мозга. Но ни одна из этих вещей не определит ее. Только она может сделать это.
И я не могу дождаться, чтобы поговорить об этом.