Что-то не так с моим сыном - но никто не знает, что

Содержание:

К тому времени, когда я узнал, что он придет, он был уже больше, чем вспышка на ультразвуковом экране. Мне было два месяца, и я мог видеть его различимую голову и тело, а также несколько вытянутые бутоны ног и рук, смотрящие на меня с сонограммы. Там он был - мой Амос - четвертым ребенком, которого я жаждал, но в итоге решил отказаться. У нас уже было трое здоровых детей, занятых жизнью, и мы чувствовали глубокое удовлетворение. Несмотря на то, что я хотел четвертого, я нашел мир с нашим решением. Я даже посоветовал мужу сделать вазэктомию. Жизнь будет двигаться вперед с тремя детьми. И все же там был Амос. Оглядываясь назад, я задаюсь вопросом, пропустили ли мы что-то. Отметка на экране. Сдвиг в его положении. Знак, который сказал бы, что с нашим ребенком что-то не так. Ключ. Что-нибудь.

Его рождение, не совсем через семь месяцев, было немного бурным. Спустя всего 30 минут после того, как мы добрались до больницы, я был на операционном столе, проходя мой первый кесарево сечение. Когда это было закончено, Амос не совсем упал в этот мир. Наш педиатр сказал нам, что у него гипоспадия - состояние, при котором отверстие в его уретре было на нижней стороне его полового члена, а не на кончике, по данным клиники Майо, - и что ему потребуется хирургическое лечение позже. Я также заметил сразу после его рождения, что оба его глаза, казалось, бродили наружу, особенно его левый, хотя приписывали это новорожденному. Но чтобы быть уверенным, мы поговорили с нашим детским офтальмологом, который сказал, что Амосу, вероятно, понадобится операция по поводу чередующейся экзотропии (смещение глаза, по данным Американской ассоциации детской офтальмологии и косоглазия), и через шесть месяцев Амос был в очках, и мы исправляли его правый глаз, чтобы поощрить его использовать левый. Вскоре после того, как мы вставили ушные трубки, обнаружив, что он слышит, как будто он находится под водой из-за расположения его евстахиевых труб, а также из-за распространенного скопления жидкости в обоих ушах. И это только официальный отчет о том, что можно исправить на хирургическом уровне.

Оглядываясь назад на фотографии, я знаю, что Амосу часто закрывали глаза, и в отличие от его ухмыляющейся сестры в трехнедельном возрасте, когда я искал на его лице проблеск улыбки, я оставался в ожидании. Это не пришло и не произошло, ни через две, ни четыре, ни шесть, ни восемь, ни через 10 недель. Мне было очень страшно, вид страха, который так глубоко отозвался, что я никому об этом не упомянул.

Я помню, как интервент наблюдал, как он лежит на одеяле на полу в гостиной и невинно спрашивает, что он может сделать. «Вот и все», - ответил я.

В три месяца Эми наконец улыбнулась, но облегчения, которого я ожидала, не последовало. По догадкам я узнал мнение генетика в детской больнице Майами. Был проведен ряд анализов крови, и он вернулся, ничего не показав, а затем сам доктор подошел к Амосу с расческой с мелкими зубами. Она произнесла его «хорошо», хотя и призналась, что не на 100 процентов уверена. У него все еще было несколько «маркеров», как она их называла: широко расставленные соски, низко посаженные уши, которые также были немного заострены, гипоспадия и экзотропия (где один или оба глаза обращены наружу, по данным Американской ассоциации детской офтальмологии). и косоглазие). Она не выглядела дисморфически, сказала она, и хотя я никогда не встречал этого слова, я прочитал предполагаемую намеки и понял: он не выглядел деформированным, и это был хороший знак.

Мы пошли домой, чтобы «подождать и посмотреть», и сделали это, в основном, ожидая и сбрасывая со счетов страх, заложенный в те летние месяцы. В 10-месячном возрасте Амос прошел обследование на физиотерапию и кормление. Я знал, что он должен есть твердые вещества, но его рвало рвотой после нескольких укусов каждый раз, когда мы пытались. Но я держал эти детали при себе, все еще сохраняя надежду, желая, чтобы все это ушло. Я мог моргнуть, и все могло бы быть снова хорошо. Я мог спать, и я проснулся от этого плохого сна. Но я попробовал, и ничего не изменилось.

Я помню, как интервент наблюдал, как он лежит на одеяле на полу в гостиной и невинно спрашивает, что он может сделать. «Вот и все», - ответил я. Я была матерью Амоса, женщиной со степенью магистра по раннему вмешательству и докторской степенью в области образования, которая специализировалась на развитии ребенка. И я был невежественен. Внезапно я оказалась на мель на острове, и все мировое образование не могло спасти ни меня, ни Амоса. Я был смущен и унижен. Почему я ждал? Внезапно мир вокруг нас начал распадаться вне моего контроля. Я потерпел неудачу. Себя. Мой сын. В моей роли как матери.

Но у меня не было времени на жалость к себе. Я проглотил слезы и гордость, и мы приступили к работе.

Воспитание Амоса было путешествием великой радости, печали, страха, боли, беспокойства, нежности и слез. Мы ищем эффективный диагноз, который становится все дальше с каждым визитом к врачу и пробным прогоном. С каждым днем ​​и испытаниями, которые возвращаются пустыми, я борюсь за баланс между желанием и принятием, заботой и подавляющим потреблением, надеждой и признанием нашей реальности.

Амос, наконец, сел в 11 месяцев, а затем пополз в 14 месяцев. Вскоре после этого мы впервые увидели нашего педиатра в области развития, и он предложил МРТ как способ объяснить любые отклонения мозга. Мы смогли позвонить в пользу, и МРТ было на следующий день. Я не знаю, смог бы я выдержать ожидание. МРТ действительно показала пару аномалий - задержанную миелинизацию (меньше, чем среднее количество миелина, покрывающего его нервы, что означает более медленное перемещение сигналов, согласно Национальному центру биотехнологической информации) и слегка выступающие сферы (которые могут указывать на меньшую массу мозга), по словам Джона Хопкинса - хотя одни эти наблюдения не вписываются в всеобъемлющее имя или диагноз. Хотя мы были рады, что не было никаких признаков названной серьезной неврологической проблемы, нас снова оставили удивляться. Нет новостей, это хорошие новости, я думаю, но я знаю лучше.

Независимо от того, как далеко мы путешествуем в поисках ответов, никто не может дать мне единственное, что я хочу.

Я обыскал полки в поисках ответа на вопрос, что не так с Амосом, и не смог его найти. Я был уверен, что если бы я вырыл немного глубже, то была бы книга с прекрасным мальчиком или девочкой в ​​очках на обложке; тот, который погружается в жизнь с ребенком с задержкой развития или отсутствием «настоящего» диагноза. Потому что это то, что имеет Амос: диагноз, который никто не может назвать; задержка, которую никто не может вполне положить на пальцы. Воспитание Амоса было путешествием великой радости, печали, страха, боли, беспокойства, нежности и слез. Мы ищем эффективный диагноз, который становится все дальше с каждым визитом к врачу и пробным прогоном. С каждым днем ​​и испытаниями, которые возвращаются пустыми, я борюсь за баланс между желанием и принятием, заботой и подавляющим потреблением, надеждой и признанием нашей реальности.

Наш последний специалист (устный мотор) написал следующее официальное резюме о нашем сыне:

Амос не двигает своей оральной мускулатурой. У него почти нет подвижности верхней губы, нет закругления губ и нет щечного момента. Вместо этого Амос всегда находится в положении высокой челюсти (с большим количеством посторонних челюстей, скользящих, когда он пытается спланировать звуки), его язык не двигается, и диссоциация движений челюсть / губа / язык отсутствует.

Эти очень сложные наблюдения означают, что Амос двигает своими челюстями, ртом и языком как единое целое. Он почти постоянно двигает нижней челюстью из стороны в сторону. У него есть правильная интонация для звуков, но он не может издавать звук «B» или «D». Реальность такова, что Амос на год отстает от своих сверстников. Он научился ходить прямо перед своим вторым днем ​​рождения и до сих пор немного падает. Он только учится, как сойти с бордюра, в то время как другие дети его возраста бегают и прыгают. По словам Клиники Майо, его слова составляют «мама» и «вверх», намного ниже 50–250 слов, которые он должен иметь к настоящему времени, и двух-трех словосочетаний, которые ожидаются в возрасте двух с половиной лет., Вопросы его задержек следуют за нами повсюду: на детской площадке, в магазинах, в церкви, даже в аптеке.

Мы посещаем врача уха, носа и горла (ЛОР), чтобы следить за его ушными трубками и слухом; педиатр, чтобы он мог написать рецепты для многих методов лечения, которые получает Амос; ортопед, чтобы проверить его гипергибкость и AFO (подтяжки голеностопного сустава, чтобы обеспечить стабильность); черепно-лицевой хирург, чтобы определить любые проблемы с его небом, которые могут препятствовать речи; уролог, чтобы убедиться, что его новая уретра работает должным образом; генетик, который остается абсолютно озадаченным; невролог, который не может объяснить миелинизацию и более крупные сферы в его мозгу; и офтальмолог, чтобы следить за своим зрением и следить за тем, чтобы его глаза использовались одинаково, чтобы Амос не потерял еще больше своего зрения. Каждую неделю Амос проходит логопедическую терапию четыре раза, трудовую терапию три раза и физиотерапию два раза в неделю. Наши дни заполнены устными двигательными упражнениями, прогулками по окрестностям, футбольными играми, вечерами PTA и поездками на автобусах с тремя старшими братьями и сестрами.

Хотя я чувствую, что уже знаю, я все же хочу, чтобы кто-то с уверенностью сказал мне, что будет с моим сыном. Будет ли у нас когда-нибудь ответ? Может ли ответ что-нибудь изменить?

Мы работаем каждый день, а иногда мало что делаем. В другие дни мы приветствуем, когда он выпускает подобие слова «Привет!». Я - привратник Амоса, тот, кто произносит слова и произносит голос моему мужу между всхлипывающими рыданиями. Я честен со своим старшим сыном, который в 10 лет понимает, что Амос не похож на других детей его возраста, но, как и я, признает, что он не променял бы его на других.

Я ношу с собой телефон для того, чтобы занести в каталог мысли, которые мучают меня, и в нем также содержится длинный список телефонных звонков, которые должны быть сделаны поздно вечером или в течение часа или около того передышки, которые у меня есть каждый день, когда Амос дремлет: я звоню авиакомпания, чтобы запланировать наши авиабилеты для нашей поездки, чтобы видеть устного эксперта по двигателю в Коннектикуте; выстроить ситтеров, чтобы помогать после школы с нашими тремя другими детьми до того, как их отец вернется домой, пока мы с Амосом отсутствуют; Я подтверждаю, что его лечение и рецепты покрываются нашей страховой компанией; Я еще раз звоню, чтобы узнать, одобрен ли он еще для Medicaid. И все же, как бы далеко мы ни путешествовали в поисках ответов, никто не может дать мне единственное, что я хочу.

Страх неизвестного, будущее Амоса, нависает над мной и пытается ослепить меня от всего его чудесного. Хотя я чувствую, что уже знаю, я все же хочу, чтобы кто-то с уверенностью сказал мне, что будет с моим сыном. Будет ли у нас когда-нибудь ответ? Может ли ответ что-нибудь изменить? Я устал от удивления и притворства, от грусти и беспокойства. Поэтому каждое утро я делаю выбор двигаться вперед с новым духом. Я делаю то, что считаю лучшим для Амоса. Я не знаю, что сегодня или завтра принесет мой сын. Я не знаю, будут ли у нас когда-нибудь ответы.

Мои мечты о нем - часть коллекции, мало чем отличающиеся от тех, что я создал для трех других моих детей. Хотя он более яркий, блестящий по цвету и острый по звучанию. Будущее далеко и страшно, но сегодня прекрасно, чудесно и полно смеха. Я выбираю жить с принятием, надеждой и любовью, юмором и слезами. Возможно, мы никогда не найдем ответ, но в процессе нашли гораздо больше.