Как справиться с кошмаром каждого родителя
«Тебе нужно идти прямо в больницу», - говорит каждый родитель.
Обнаружение пожизненной, опасной для жизни болезни - кошмар каждого родителя. Но, как узнает Керри МакКаллум, диабет - это не конец света.
Я никогда не забуду этот момент. Это было 25 января 2011 года. День был туманным и теплым, и мы с мужем Джоном сидели в пиццерии в Ньютауне, во внутреннем Сиднее, с нашей дочерью Марли, 3 года, и сыном Джеком, 4 месяца. Это был первый раз, когда мы почувствовали себя достаточно смелыми, чтобы выйти с новым ребенком и малышом на ранний ужин .
Я помню, как смотрел через стол. Марли и Джон сидели напротив меня на подоконнике, который удваивался как скамейка. Окна были открыты за ними, и вы могли почувствовать энергию Кинг-стрит, когда машины пронеслись сквозь стены, покрытые граффити, и пешеходы селились дома после дневного шоппинга. Мы были первыми людьми в ресторане, немодно рано. Я должен был быть счастлив и взволнован, чтобы быть вне. Но я чувствовал напряжение и беспокойство.
Я прожил с беспокойством около месяца. Поведение Марли стало непредсказуемым. Она была иррациональна и плачевна, и все, что она хотела, это смотреть телевизор. Она даже ненавидела ходить в парк. Ей было трудно ходить в туалет, ей нужно было постоянно ходить, и она все время настойчиво держала в руках бутылку с водой. В глубине души я знал, что что-то не так, но это было не так, как будто она плохо себя чувствовала - просто ... несчастна.
Сначала я объяснил это рождением нового ребенка в доме. Потом я подумала, не скучно ли ей после месяца дома во время рождественских каникул. Может, ей просто нужна была ее старая рутина?
Но сегодня было необычно. Она изо всех сил пыталась найти энергию, чтобы жевать пиццу. К тому же она ела пиццу - она всегда была суетливой едой с небольшим аппетитом и обычно никогда не пробовала кусочек. Но она продолжала жевать устало. Впервые она казалась почти слабой. Я решил отвезти ее в ВП.
На следующий день она направилась в дом нашей няни. Когда я позвонил, Андреа сказала мне, что Марли пошел спать в 11 утра. «Кажется, она так устала», - сказала она с беспокойством.
Мое сердце начало стучать. Я сел в машину и поехал, чувствуя, как напрягается моя грудь. К счастью, я назначил встречу с нашим терапевтом в тот день, поэтому я попытался расслабиться, подумав, что это, вероятно, вирус. Когда я добрался до дома Андреа, Марли была в хорошем настроении. Но она, казалось, двигалась в замедленном темпе. Маленькие вещи были слишком большими для нее, как будто у нее не было энергии. Мало ли я знал, что это была буквально проблема.
Мы направились к врачу. «Ну, у нее хорошие жизненные показатели», - сказал врач. «Давайте сделаем анализ мочи». Это не заняло много времени - Марли постоянно нужно было мочиться - и мы взяли образец обратно.
Доктор вставил маленькую палочку. «О», сказала она.
"В чем дело?" Я спросил.
«Я думаю, тебе нужно сесть», - ответила она. Я посмотрел на нее и увидел, как слезы колят ее глаза.
"В чем дело?" Я повторил.
«У вашей дочери развивается диабет», - сказала она. «Вам нужно ехать прямо в больницу сейчас, в течение часа. Ей нужен инсулин. Если вы не чувствуете себя способным управлять автомобилем, мы можем вам помочь».
Я пытался обработать новости. Я не знал, что сказать. Как это случилось? Ни у кого из моей семьи или Джона не было диабета. У Марли никогда не было с ней ничего плохого. Она всегда была здорова, Джон и я были в хорошей форме и здоровы. Я не поняла
Я собрал всех и, пошатываясь, вернулся к машине и в оцепенении поехал в больницу. Джек не спал весь день и нуждался в грудном вскармливании. Мне нужно было связаться с моим мужем. Мы были приняты в Чрезвычайное положение. По-видимому, сильно обезвоженная и не способная обрабатывать пищу (что объясняло ее сильный голод, капризность и жажду), Марли была подключена к ультрафиолетовой капельнице и катетеру. Ей был поставлен диагноз диабет 1-го типа (или ювенильный) - неизлечимое, опасное для жизни заболевание - и наше образование началось.
За семь дней пребывания в больнице мы увидели много экспертов: педагогов, эндокринологов, социальных работников, психологов и медсестер. Это было пятно бессонных ночей, грудного вскармливания, иголок, слез, одного приступа пищевого отравления (меня) и потери свободы, которую мы никогда не вернем. Мы узнали о корректировке доз инсулина и о том, как Марли вводить иглы несколько раз в день, и что ей нужно есть точное количество углеводов (и не более) в установленное время каждый день. Нам нужно было уколоть ей палец, чтобы проверить уровень глюкозы в крови каждые 2, 5 часа, перед каждым приемом пищи, каждый день, а затем три раза в течение ночи. И мы обнаружили, что даже если мы сделали все это правильно, высокий уровень сахара в крови все еще заставлял ее чувствовать себя ужасно и капризно, а низкий уровень мог привести к гипогликемической коме. Не говоря уже о серьезных долгосрочных последствиях, если мы не получили хороший контроль.
Иммунная система Марли разрушила ее поджелудочную железу, и она не могла перерабатывать пищу для производства энергии. Ей нужен инсулин, чтобы выжить навсегда. Я проснулся, желая, чтобы все прошло.
Возвращение домой было нервным. Больше не было медсестер или врачей, на которых можно было бы опереться, хотя я знал, что мы можем позвонить, если нам понадобится помощь. У нас была совершенно новая рутина. Марли не мог больше пастись. Отвод голодного трехлетнего ребенка стал хитрым. Несмотря на все наши усилия, ее уровень сахара в крови повсюду был таким же, как и ее настроение. Нам нужно было установить будильник, чтобы проверить ее кровь ночью: в 9, 12 и 3 часа ночи. Добавьте грудного ребенка, и мы с Джоном были близки к срыву.
Я чувствовал себя изолированным и одиноким. Люди были сочувствующими, но не понимали, как это было. «У многих это есть, так что я уверен, что с тобой все будет в порядке», - сказал один, путая его с более распространенной формой, типа 2. «Она вырастет из этого, не так ли?» сказал другой. «К счастью, она так молода, потому что больше ничего не узнает». И: «Это потому, что вы ели много сахара, когда были беременны?»
Перенесемся на шесть месяцев вперед, и мы становимся более уверенными в том, чтобы справляться с этим каждый день. Мы знаем, что диабет типа 1 поддается лечению, хотя иногда бывает трудным и непредсказуемым.
Но мы не знаем, что вызывает Тип 1 или почему он увеличивается (более 122 000 Миров имеют его, и все они инсулинозависимы на всю жизнь). «Это может ударить и ударить кого угодно», - говорит Майк Уилсон, генеральный директор Фонда исследований детского диабета. «Тем не менее, это чаще встречается у детей в развитых странах, а также у детей с генетической предрасположенностью. Это не поддается профилактике и не имеет ничего общего с ростом, весом, диетой или стилем жизни. слишком много мороженого. "
Диабет 2 типа встречается чаще, но можно предотвратить до 60 процентов случаев. Это связано с образом жизни, и генетика также играет роль. Более миллиона человек, в основном взрослые, страдают от диабета 2 типа, и многие другие не диагностированы. «Основное различие заключается в том, что только пять-десять процентов больных становятся инсулинозависимыми», - говорит Уилсон. Диабет 2 типа является самой быстрорастущей болезнью в мире (275 человек заболевают этой формой заболевания каждый день).
Я стремлюсь сохранить свою дочь как можно более здоровой. Это требует времени и усилий, и мы не всегда совершенны, но мы упорно работаем. Мы все едим ту же диету, что и Марли, - здоровую. Звучит скучно? Не совсем - нет сомнений, это того стоит. Избыточный вес и отсутствие контроля уровня сахара в крови может увеличить шансы моей дочери на серьезные осложнения. Я хочу, чтобы у нее был лучший шанс прожить долгую и здоровую жизнь.
Марли вдохновил меня. Она приняла иглы и анализы крови как часть повседневной жизни. Она ест свои овощи, потому что это то, что она получает. Партии трудно ориентироваться, но мы управляем. Она веселая, умная и красивая девушка, которая увлекается тренажерным залом, плаванием и танцами и посещает детский сад три дня в неделю.
Я беспокоюсь о ее будущем. Что будет в школе? А как насчет лагерей и ночлегов, или подросткового возраста, и алкоголя? Что если мы застрянем где-нибудь без еды или инсулина? Я беспокоюсь о том, что она впадет в кому, пока она спит. Я беспокоюсь о том, чтобы о ней заботились друзья и будущие партнеры. Я беспокоюсь о том, позаботится ли она о себе.
Я надеюсь, что исследователи найдут лекарство, но я не зацикливаюсь на нем. Я так благодарна, что она может жить полноценной жизнью благодаря инсулину. Иногда я скучаю по стихийности нашей старой жизни. Тем временем мы делаем все возможное, чтобы жить в данный момент и жить наилучшей возможной жизнью.