Жизнь Авы с синдромом Прадера-Вилли
Ребекка Миззи смотрит в глаза своей дочери и чувствует прилив любви, такой сильный, что переполняет ее.
Рожденная с редким синдромом Прадера-Вилли, маленькая Ава, которой сейчас 11 месяцев, навсегда изменила жизнь Ребекки и ее мужа Винса, вынудив Ганнеду, штат Новый Южный Уэльс, устроиться на карусель для встреч с врачами и посещения больниц.
Генетическое состояние означает, что у Авы скоро разовьется растущая навязчивая идея с едой, настолько сильной, что она вполне может съесть себя до смерти.
Проще говоря, она никогда не будет чувствовать себя сытой после еды снова; ненасытный голод будет ее постоянным спутником в жизни.
Это один из причудливых побочных продуктов синдрома, который также вызывает аномалии лица, низкий мышечный тонус, трудности в обучении и множество других проблем.
Но, несмотря на свой жаркий год, проведенный на прошлой неделе в Доме Рональда Макдональда Тамворта, семья, в которую также входят 4-летний Ной и 2-летняя Миа, праздновала редкую часть хороших новостей: они смогли отправиться домой на Рождество.
«Это так много значит, особенно для двух других детей», - сказала Ребекка.
«Их перетащили из колонны в пост в течение всего года, и, как родитель, вы чувствуете вину.
«Они устали от назначений врача, устали от того, что машина скорой помощи остановилась, а мама исчезла.
«Мы просто хотим
проводить время с семьей."
Когда ее спросили, как она справляется, Ребекка поднимает голову, ее глаза внезапно наполняются слезами.
«Люди всегда говорят мне, что не знают, как мы справляемся с этим», - говорит она.
«Но она наш ребенок, и мы всегда будем бороться, чтобы дать ей лучшее.
«Для нас это жизнь сейчас. Жизнь продолжается."
«Жизнь сейчас» включает в себя более 85 медицинских приемов с января - это почти два раза в неделю - и регулярные поездки в больницу Джона Хантера в Ньюкасле.
И прогноз остается мрачным.
В возрасте от двух до пяти лет у Ава будет постоянно ощущаться голод.
Она станет все более одержимой едой. Она нарисует это, она будет мечтать об этом, она будет добывать пищу в саду, просто чтобы найти это.
Её семье придется держать еду под замком и строго следить за Авой. Если они этого не сделают, они будут рисковать ее едой, пока ее живот не разорвется.
«Она будет изо всех сил, чтобы жить самостоятельно, потому что ее стремление к еде будет постоянно одолевать ее», - говорит Ребекка.
«Нам пришлось смириться с тем фактом, что у нас никогда не будет типичной жизни».
- Северный Ежедневный Лидер