17 ноября - Всемирный день недоношенности, и каждый год мне становится все труднее отмечать
Вы были бы прощены за то, что не знали, что 17 ноября - Всемирный день недоношенности. Несмотря на то, что недоношенность является основной причиной смерти среди детей в возрасте до 5 лет, и хотя более одного из 10 детей во всем мире рождаются преждевременно (более 1 миллиона детей умирает от осложнений, связанных с недоношенностью каждый год), если только это не произошло с вами или кем-либо еще Вы знаете, что это, вероятно, не что-то на вашем радаре. В конце концов, у большинства женщин есть здоровые, счастливые беременности, и кто хочет волноваться излишне? Черт, я родился недоношенным, и это все еще почти ничего не значило для меня, пока мои близнецы не родились на 25 неделе беременности. Честно говоря, недоношенность - это своего рода убийство. Поэтому в основном мы просто скрещиваем пальцы и надеемся, что все будет хорошо.
Пока для некоторых из нас это не так.
Моим близнецам, Риду и Мадлен, в декабре исполнится 3 года, и мы вместе проведем этот третий Всемирный день недоношенности. Я недавно начал видеть связанные с preemie обновления на Facebook и Twitter от знакомых знакомых родителей - новые фотографии профиля, чтобы отразить предстоящее событие, сообщения и фотографии их бывших крошечных детей, большинство из которых теперь являются активными, раздражительными малышами. Я в основном избегал их. Я избегал читать новостные сюжеты, идущие от доброжелательной семьи и друзей. Я избегал смотреть на фотографии ОРИТ, которыми делились другие родители, чтобы отметить, как далеко зашли их дети. Я просто хотел вообще не думать о недоношенности.
Вес этого опыта теперь лежит на мне тяжело, и я очень борюсь с воспоминаниями, воспоминаниями и неразрешенными страхами. Но так было не всегда. Наш первый Всемирный день недоношенности в 2013 году был довольно обнадеживающим. Близнецам было 11 месяцев (но исправлено всего 8 месяцев), и день был довольно обнадеживающим - как веха, которая знаменовала как то, как далеко мы продвинулись в прошлом году, так и то, как мы надеялись, что наша жизнь будет выглядеть в будущем. Было еще так много, что мы не знали о том, как все обернется, будут ли проблемы с развитием, физические проблемы или устрашающие диагнозы. Таким образом, мы прочитали все истории и понравились и ретвитнули и прокомментировали и поделились. Мы хотели услышать как можно больше обо всех детях, которые превзошли все трудности, которые преодолели трудное начало стать счастливыми, процветающими детьми. Нам нужно было это услышать.
В следующем году мир прочувствовал. Близнецам было почти 2 года, они бегали, ходили, лазали и прыгали. Мы знали, что их успех превзошел даже то, на что мы надеялись, и все их врачи, терапевты и специалисты говорили нам, что у них все отлично. Мне казалось, что мы сделали это, как будто мы достигли точки, о которой мы могли только мечтать, когда были напуганы родителями в отделении интенсивной терапии, которые чувствовали, что они никогда не заберут своих детей домой. Я начал работать волонтером в больнице, в которой родились близнецы, пытаясь поддержать там других матерей, рассказывая им о жизни «снаружи». Я даже присутствовал на мероприятии, посвященном Всемирному дню недоношенности, и писал о том, как то, что я был родителем до беременности, изменило меня к лучшему. Я был уверен, что мы пошли дальше. Что все это было позади нас, и что именно там оно и останется.
Но я был неправ. Я был действительно неправ. За прошедший год наконец-то начались отсроченные эмоциональные последствия, связанные с рождением и госпитализацией Мадлен и Рейд, которые, словно густой, жалкий туман, каким-то образом уничтожили меня. Я начал испытывать беспокойство, начал бояться назначений на прием к врачу (хотя я знал, что новости будут хорошими), стал не в состоянии слышать или смотреть на что-либо, что связано с недоношенностью или беременностью, или вообще с младенцами.
Я все еще борюсь, и я не уверен, когда это отступит. Так что в этом году я был полон решимости избежать Всемирного дня недоношенности.
Но я не хочу этого избегать, не совсем. Потому что Всемирный день недоношенности важен не только для осознания, но и для празднования. Для всех детей и семей, которые пережили это, даже если они, как и я, вышли на другом конце, полностью разбитые и ушибленные от опыта. День полностью горький для меня: напоминание обо всем, что было ужасно, душераздирающе и страшно, а также напоминание о том, что привело моих детей в мир. Сегодня также есть способ почтить семьи, чьи дети не приходили домой, как Мадлен и Рид; все дети во всем мире, которые прибыли слишком рано, но тоже уехали слишком рано, потому что недоношенность ужасна и в некотором смысле предотвратима, и для этих разговоров тоже должно быть место.
Недавно Мадлен начала интересоваться куклой, которая у нас была целую вечность, но была в значительной степени проигнорирована. Она хотела надеть на нее какую-то одежду, но у нас не было никакой кукольной одежды, поэтому я принес ее наверх и вытащил небольшую коробку с одеждой для беременных - единственную детскую одежду, на которой я держался. Я выбрал одну и одну из крошечных шляпок Маделины для премьеры и смотрел, как она рылась в коробке с одеждой, указывая детали всех нарядов, которые были для меня гораздо больше, чем просто одежда - спальное место с клубникой, которое пришло с подходящая клубничная шапочка; желтая полосатая рубашка с молнией спереди, которую нам пришлось бы немного расстегнуть, чтобы разместить провода монитора; сердце, которое она носила, когда наконец пришла домой. А теперь здесь была та же маленькая девочка, за исключением гораздо большей, которая смотрела на одежду так, словно она никогда не принадлежала ей, даже не понимая, как мало они для меня значат. Но я знал. Я никогда не забуду. И, возможно, именно так и должно быть.