У моего сына расстройство сенсорной обработки, и вот как это
Мой сын невероятно милый, милый и умный. Он мой первый ребенок, и ему только что исполнилось 6 лет. В настоящее время он находится в детском саду, берет уроки каратэ и плавания и любит лазить и бегать на нашей местной игровой площадке со своими младшими братом и сестрой. Он любит животных и может рассказать вам абсолютно все о них. Он был недавно выбран как «Студент месяца» за Добродетель доброты - я был так горд и совсем не удивлен. Он удивительный ребенок. У него огромное сердце, и он любит играть и бегать. У него также расстройство сенсорной обработки, которое иногда затрудняет повседневную жизнь.
Каждый день, час за часом, минута за минутой мой сын находится в состоянии повышенной готовности, чтобы на его пути появился следующий «сюрприз». Этими «сюрпризами» могут быть разные вещи: пожарные учения в школе, переполненные комнаты, стрижка, стрижка ногтей, фотографирование, запланированная поездка к врачу, даже просмотр его любимой части телешоу - и это только короткий список. Каждая из этих, казалось бы, «нормальных» ситуаций может привести его в чувство страха, гнева и грусти. Я делаю все возможное, чтобы подготовить его к тому, что ожидать, когда мы пойдем куда-то, и перехватить все, что может расстроить его, но мысль о том, что я готов на все - и все невозможно. Я имею в виду, я хорошо, но не так хорошо.
Его реакция на эти ситуации может варьироваться от прикрытия ушей, до тембра, до плача, до крика или до выхода из комнаты. Мы никогда не знаем, что может вызвать «сюрприз». Несмотря на то, что ни одно из этих поведений не является идеальным, нам повезло, что по мере того, как он становится старше и больше понимает свое расстройство сенсорной обработки, ему становится легче перенаправить его и сосредоточиться на более позитивных поведенческих реакциях на то, что его расстраивает. Это работа в процессе, и это, вероятно, всегда будет.
Согласно Фонду нарушения сенсорной обработки (SPDF), нарушение сенсорной обработки (SPD) возникает, когда сенсорные сигналы не организованы в соответствующие реакции. Его обычно называют неврологической «пробкой», которая препятствует тому, чтобы определенные части мозга получали информацию, необходимую для правильной интерпретации сенсорной информации. SPDF также отмечает, что расстройство сенсорной обработки проявляется по-разному для каждого человека. Моторная неуклюжесть, беспокойство, депрессия, школьные неудачи, поведенческие проблемы и многое другое - все это часто встречается у людей с СДПГ.
Иногда я переживаю, что люди просто считают моего сына избалованным, хладнокровным ребенком. Для зрителя, который нас не знает, мой сын ничем не отличается от «обычного» ребенка. Но он есть.
Мы с мужем всегда говорим, что если бы наш сын не был нашим первым, возможно, мы бы поскорее заметили красные флажки в его поведении, не отмахиваясь от них. Не то чтобы мы сравнивали наших детей друг с другом, но у нас было бы что измерить; предупреждающий знак, чтобы высматривать. Вместо этого мы извинялись как можно дольше, но мысль о том, что что-то было «не так», всегда была у нас в голове. И, наконец, на его двухлетнем назначении мы получили ответы, которые откладывали. Мы встретились с группами наблюдения за ранним вмешательством, неврологами, педиатрами, занимающимися вопросами развития, и нейропсихологами. Наш педиатр по вопросам развития согласился, что поведение нашего сына не было типичным для его возраста и что у него действительно были сенсорные проблемы. Ему также был поставлен диагноз расстройства сенсорной обработки, а затем ему также была поставлена диагноз задержки речи и речи. Хотя мы были рады получить ответы и найти путь, по которому можно найти помощь, новость была ужасна для нас.
Я постоянно чувствую, что подвел своего сына, потому что не всегда могу подготовить его к любому возможному сценарию. Я делаю все возможное, чтобы помочь ему, и дать ему все детали, которые у меня есть, но я не могу предсказать, что будет дальше.
Несколько месяцев назад, когда он не чувствовал себя хорошо, я объяснил, что нам нужно, чтобы доктор проверил его на случай, если понадобится лекарство, чтобы помочь ему чувствовать себя лучше. Проверка включала мазок из его горла, чтобы проверить на стрептококк, и сказать, что культура горла сделала его невероятно расстроенным, является серьезным преуменьшением. Каждый шаг, сделанный доктором, служил еще одним сюрпризом, чтобы добавить к постоянно растущему списку вещей, на которые мой сын не реагирует хорошо. Когда все было сказано и сделано, он был в слезах и воплях, и это полностью разбило мне сердце. Я не мог остановить доктора (нам нужно было проверить, не у него ли стрептококк), и я не мог успокоить сына, как только началась его реакция на снежный ком. Я стоял, чувствуя себя совершенно беспомощным.
Иногда я переживаю, что люди просто считают моего сына избалованным, хладнокровным ребенком. Для зрителя, который нас не знает, мой сын ничем не отличается от «обычного» ребенка. Но он есть. Ребенок (или человек) с сенсорными проблемами чувствует себя иначе, чем большинство людей. Мазок из его носа не так прост, как было бы для вас и меня. Как его мама, я постоянно чувствую, что подвел своего сына, потому что не всегда могу подготовить его к любому возможному сценарию. Я делаю все возможное, чтобы помочь ему, и дать ему все детали, которые у меня есть, но я не могу предсказать, что будет дальше. Когда он становится старше и старше, предугадывать, что может произойти, становится все труднее.
Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, я бы не стал пытаться. Ненавижу, что продолжаю посещать эти занятия так же долго, как и я. Я тупо думал, что чем больше я его разоблачу, тем лучше, и что он со временем «справится». Правда в том, что он не будет.
Я стал, как я это называю, очень «чувствительным к чувствительности». Я всегда настроен на свое окружение и стараюсь предвидеть любые возможные изменения, которые могут произойти в любой момент. Я постоянно нахожусь в состоянии повышенной готовности, чтобы попытаться защитить моего сына от расстраивания. Как вы можете себе представить, жить как это выше стресса. Когда я смотрю на двух моих детей, я поражен чувством вины. Я беспокоюсь о том, что из-за моей озабоченности старшим сыном мои двое младших детей могут упустить свою жизнь. Даже моя 2-летняя дочь теперь знает, как напоминать своему старшему брату не закрывать уши, когда она видит, что он начинает возбуждаться. Мне нравится, что она настроена на нужды своего брата, но это все еще душераздирающе.
Несмотря на то, что у нас есть четкое имя и диагноз задержки моего сына, это не сделало нашу совместную жизнь легче. У моего сына есть много проблем, которые нравятся другим «типичным» детям. Однажды, когда моему сыну было около полутора лет, мы пошли в местную маму и меня, чтобы поиграть, чтобы мы могли общаться с другими родителями и детьми по соседству. Это была непринужденная обстановка - все сидели в кругу, пели песни, читали книги и вместе делали поделки - но мой сын визжал так, словно все время мучился. Я был огорчен - это были песни, которые мы пели вместе дома! Но я не знал, что случилось. Поэтому я продолжал брать его, думая, что все станет лучше, когда он станет более комфортным. Если бы я знал тогда то, что знаю сейчас, я бы не стал пытаться. Ненавижу, что продолжаю посещать эти занятия так же долго, как и я. Я тупо думал, что чем больше я его разоблачу, тем лучше, и что он со временем «справится». Правда в том, что он не будет. И это нормально.
Я поняла, что иметь ребенка с особыми потребностями - это жить и учиться. Что бы ни любил мой сын сегодня, завтра это может быть не так. Поэтому мы всегда должны быть готовы к неожиданностям. Мы живем на цыпочках, готовы двигаться, приспосабливаться и реагировать. Хотя это было невероятно тяжело для меня, я знаю, что счастье моего сына - это главное. Если он не готов сегодня подстричься, то мы пойдем завтра. Если ему нужно еще 30 минут, чтобы подготовиться, мы подождем. Я решил просто отпраздновать, как далеко мы продвинулись, сколько он преодолел, и особенно то, что мы победили вместе как команда.