Мой 28-недельный УЗИ подтвердил мой худший кошмар
Я просто хочу, чтобы с моим ребенком все было в порядке, я повторял снова и снова утром в четверг в апреле прошлого года. Три недели назад, сонографер увидел аномалию в мозгу моей нерожденной дочери. На 28 неделе беременности ее боковые желудочки имели двойной нормальный размер (это важно, потому что они переносят спинномозговую жидкость к ее спинному мозгу). Этот тип воспаления, известный как вентрикуломегалия, связан с рядом нарушений развития. После трех недель диагностического УЗИ уровня 2, анализов крови и МРТ и трех недель врачей, рассуждающих о возможных вирусных инфекциях, гидроцефалии и шунтах, мы наконец-то получили ответы. Но этот ультразвук фактически разрушил моё видение счастливой, здоровой беременности, в которой я родился счастливым, здоровым ребенком. Мой 28-недельный ультразвук подтвердил мой худший кошмар, и он бросил все в полный хаос.
Я злился, даже обиды на ей. Я не подписался на это: больной ребенок. Я хотел того, что, как я думал, получили все: счастливые, улыбающиеся, здоровые, безопасные, пухлые, милые, маленькие пучки радости. Если я уже беспокоился о воспитании детей, как я могу воспитывать ребенка, если что-то не так?
Задолго до того, как мы точно знали, какие новости нас ожидали в конце этого 28-недельного визита, мы с напарником поехали в больницу, я нервничал, но чувствовал себя уверенно. Мы проконсультировались с Google - обычно это ужасная идея - и решили, что раздутые желудочки, хотя и страшные, часто имеют безопасный и здоровый результат. Мой партнер и я сказали друг другу, что мы здоровы, мы счастливы, и, самое главное, мы были хорошими людьми. Значит, все будет хорошо. И плохие вещи не случаются с хорошими людьми, поэтому, конечно, у нас все будет хорошо - и наш ребенок тоже.
Беременность - это невероятный и ужасающий опыт. Я вырастил крошечного человека внутри себя, от небольшой коллекции клеток до того, что однажды станет полностью автономным существом. Не говоря уже о том, что когда-то у меня родился ребенок, я собирался ожидать, что он не испортит ее полностью. Но теперь у меня появился дополнительный страх, что с ней что-то не так, с чем нужно бороться. Что-то, что я не смог бы исправить. Все больше и больше кирпичей страха и неуверенности в себе ложились мне на плечи. Я сделал что-то не так? Она будет в порядке? Может ли она быть инвалидом? Может ли она умереть? И, эгоистично, я злился, даже обиды на ей. Я не подписался на это: больной ребенок. Я хотел того, что, как я думал, получили все: счастливые, улыбающиеся, здоровые, безопасные, пухлые, милые, маленькие пучки радости. Если я уже беспокоился о воспитании детей, как я могу воспитывать ребенка, если что-то не так?
Вот что я теперь знаю, что это универсальная истина: когда доктор просит поговорить с вами в консультационной комнате, все не будет хорошо.
Мы прибыли в больницу и были немедленно доставлены в экзаменационную комнату. Доктор, один из лучших в области охраны здоровья плода и матери в нашем городе, был тихим и добрым. Он сразу же успокоил меня, и я снова понял, что все будет хорошо. Когда он брызнул гелем на живот и прижал палочку к ребенку, я почувствовал себя увереннее. Храбрый. Моя дочь постоянно двигалась внутри меня и всегда пиналась. Больные дети не были такими активными, сказал я себе. У нас было достаточно ультразвука, чтобы увидеть ее милый маленький носик и ее маленький поцелуй. Мы наблюдали, как она растет семь месяцев. Нездоровые дети не росли как сорняки.
Я знал - я был уверен - с ней все будет хорошо. Доктор закончил сканирование, вытер с живота и помог мне сесть. Затем он попросил нас встретиться с ним в Консультационной комнате.
Я обнаружил, что моему ребенку не хватает части ее мозга, части органа, который так важен для существования человека, что моя реакция была больше, чем просто страх, разочарование и гнев. Это было физическое. Мой живот, часть, в которой не было ребенка, чувствовал, что он упал на пол. Мое сердце чувствовало, что оно перестало биться на один, два, пять, 10, 20 ударов. И я плакал. Я плакал, плакал и плакал, и мне казалось, что я не останавливался в течение нескольких недель.
Вот что я теперь знаю, что это универсальная истина: когда доктор просит поговорить с вами в консультационной комнате, все не будет хорошо. Комната была маленькая и белая, со старым зеленым диваном из кожи и выцветшими акварельными принтами на стене. Мой партнер и я держались за руки и старались оставаться позитивными. Но уверенность, которую я чувствовал ранее, быстро угасала. У нашей дочери агенез мозолистого тела.
Мозолистое тело представляет собой пучок нервных волокон, расположенный между левым и правым полушарием головного мозга. Структура подобна информационной магистрали, позволяющей левой и правой сторонам мозга общаться друг с другом. Наши полушария мозга сравнивали с двумя похожими, но в конечном итоге разными людьми. Хотя они одно «существо», они воспринимают вещи немного по-другому. Мозолистое тело позволяет этим двум «людям» общаться друг с другом, чтобы представить единый фронт остальному телу и внешние стимулы. Если мозолистое тело отсутствует, полушариям мозга становится трудно связываться друг с другом, посылать сигналы телу и передавать информацию, критически важную для ряда вещей, таких как формирование памяти и движение мышц.
Каждый раз, когда я закатывал глаза на плачущего ребенка в ресторане или у моего мужа и смеялся над тем, как прекрасна наша бездетная жизнь, я представлял, что вселенная оставила след в моей книге. И каждый знак добавил к этому.
Агенезия мозолистого тела - это врожденный врожденный дефект, который затрагивает семь из 1000 рождений, хотя невозможно узнать истинное возникновение нарушений мозолистого тела, потому что прогноз резко варьируется от человека к человеку. В то время как некоторые люди могут испытывать серьезные задержки в когнитивном развитии и развитии, другие могут вообще не чувствовать себя затронутыми, и они будут продолжать вести совершенно «нормальную» жизнь. Помимо всех других неизвестных, невозможно предсказать, как агенез человека повлияет на них. Это незнание испугало меня. ACC может быть частичным - слаборазвитым, но присутствующим - или полным, что означает, что он полностью отсутствует в мозге. Наша дочь была полной.
Когда я узнал, что моему ребенку не хватает части ее мозга, части органа, который так важен для существования человека, моей реакцией было нечто большее, чем просто страх, разочарование и гнев. Это было физическое. Мой живот, часть, в которой не было ребенка, чувствовал, что он упал на пол. Мое сердце чувствовало, что оно перестало биться на один, два, пять, 10, 20 ударов. И я плакал. Я плакал, плакал и плакал, и мне казалось, что я не останавливался в течение нескольких недель. Этот ультразвук был худшим днем в моей жизни.
Когда я сидел на той старой кушетке в комнате, предназначенной для утешения, все, о чем я мог думать, все, что я мог себе представить, - это способы, которыми я вызвал этот дефект в мозгу моей дочери. Все, что я мог думать, это то, что я подвел ее. Я была плохой мамой. Я искал что-то, все, что я мог сделать, чтобы вызвать это. Оглядываясь назад, я искал что-то, что мог бы контролировать. На самом деле, я думаю, что хотел быть ответственным за ее агенез, потому что, если бы это была моя вина, я по крайней мере мог что-то контролировать
Потому что правда была в том, что я ел закуски с сыром бри. Я бы съел кусок суши. Я выпила бокал шампанского, прежде чем я поняла, что беременна. Я пил чай с кофеином в нем. Я сделал тяжелую работу. Я убрал кошачий помет. Я принял лекарство от утреннего недомогания. Я использовал подогрев сидений в нашей машине. Раньше я не хотел детей, и это было мое кармическое наказание. Я надеялся на мальчика, и это было моим покаянием за то, что я не хотел девочку. Я чувствовал, что вселенная наказывает меня, наказывая мою дочь. Каждый раз, когда я закатывал глаза на плачущего ребенка в ресторане или у моего мужа и смеялся над тем, как прекрасна наша бездетная жизнь, я представлял, что вселенная оставила след в моей книге. И каждый знак добавил к этому.
Кинофильм о худших сценариях разыгрывался у меня на глазах: все способы, которыми мог проявиться ее ACC. Все способы, которыми это может повлиять на ее жизнь: будет ли она когда-нибудь читать книгу «Подружиться»? Будет ли она высмеивать? У тебя когда-нибудь был парень или подруга. Будет ли она приглашена на выпускной? Водить машину? Скажет ли она мне когда-нибудь, что любит меня?
Из-за ее диагноза мы теперь считались беременными с высоким риском. Наш статус высокого риска означал, что мы должны были проводить УЗИ и осмотры каждые две недели. Нам также предложили поговорить с психиатром, специализирующимся на лечении матерей и плода. Сначала я отказался. Мне не нужна была профессиональная помощь, потому что у меня была замечательная группа поддержки. Я говорил с моим мужем, моими родителями и моими друзьями о моих страхах, о том, как я переживаю, что, если. Я продолжал составлять навязчивые списки обо всех вещах, которые я мог сделать неправильно. И когда их не было рядом, я плакал. В постели, в душе, за завтраком, в машине по дороге на работу и по дороге домой, на диван, на кухню, в нейтральную зеленую спальню моей дочери.
Возможно, она не пойдет на выпускной, но может и не захотеть. Она может быть осмеяна - но так же как и все; дети придурки. Есть шанс, хотя она кажется все меньше и меньше каждый день, что она не может говорить, сказать мне, что любит меня. Но если это так, я скажу ей достаточно для нас обоих. Она никогда не будет сомневаться в моей любви к ней.
И в конце концов я понял, что, возможно, мне нужно было увидеть профессионала. И она помогла. Я смог разделить свои страхи на две категории: страхи, с которыми я мог что-то сделать прямо сейчас, и страхи, с которыми я ничего не мог поделать. Я быстро понял, что большинство страхов - это страхи, с которыми я ничего не мог поделать.
Наша дочь родилась в мае; три недели раньше. В 37 недель мы пошли на - еще одно - обычное УЗИ. Сонограф положил палочку мне на живот и несколько минут молчал. Затем он попросил меня свернуть на левую сторону. Я так и думал, что новая должность поможет ей улучшить имидж. Она сказала нам, что собирается получить доктора. Мы с мужем смотрели друг на друга, недоверчиво. Что пошло не так сейчас? Вернувшись с акушером и инвалидной коляской, она отвезла меня по коридору на работу и роды, и акушер сказал нам, что у нашей дочери частота сердечных сокращений упала до 70 ударов в минуту, когда это должно было быть 140. С тех пор как мне исполнилось 37 недель, то есть технически полный срок, они хотели побудить. Мы с мужем посмотрели друг на друга, а затем на нее, и мы сказали: «Значит, у нас сегодня ребенок?» Все, о чем мы могли думать, - это то, что нам обоим пришлось идти на работу после назначения.
Оказалось, что индукция не нужна. Когда она осмотрела меня до введения катетера Фолея, доктор обнаружил, что у меня уже три сантиметра расширены. В течение 13 часов с начала моей работы до ее приезда мы с мужем улыбались и смеялись. Наша комната была вращающейся дверью для друзей и семьи. У нас была комната для вечеринок. Медсестрам было грустно покидать нас в конце их соответствующих смен. Потому что в течение этих 13 часов была одна вещь, которая превзошла все наши страхи и сомнения относительно будущего, и это было волнение от встречи с нашей дочерью.
Восемь месяцев спустя, и она достигла всех своих вех. Она улыбается и играет и заставляет нас смеяться каждый божий день. Она ест, как очаровательный маленький поросенок. Она очаровывает всех, кого встречает. И она сделала бы это с частью своего мозга или без нее. Возможно, она не пойдет на выпускной, но может и не захотеть. Она может быть осмеяна - но так же как и все; дети придурки. Есть шанс, хотя она кажется все меньше и меньше каждый день, что она не может говорить, сказать мне, что любит меня. Но если это так, я скажу ей достаточно для нас обоих. Она никогда не будет сомневаться в моей любви к ней.
То, что я узнал на этом диване с моим животом у ног и грудой тканей на коленях, было то, что я не могу контролировать, как мозг моей дочери развивался в утробе матери. Также как я не могу контролировать книги, которые она может или не может читать, или детей, которых она встречает на детской площадке или кого она любит.
Я могу контролировать только то, как сильно я ее люблю. И я люблю ее больше всего на свете. Этого, как я узнал, хватит на всю жизнь.