Битва маленькой Захли против редкого синдрома
Приступы мучений ... У Захли редкое заболевание, называемое синдромом Айкарди.
Малышка Захлия была когда-то совершенно здоровой девочкой, пока шоковый диагноз редкого синдрома не высосал дух из этого маленького бойца.
Шестимесячная девочка больше не хихикает и больше не интересуется изучением ее мира.
Но самым душераздирающим моментом для ее бабушки Энн Экройд было наблюдение, как улыбки стираются с лица Захли.
Девочке из Мулулы, Квинсленд, в 12 недель поставили диагноз синдром Айкарди.
Согласно информации, предоставленной семье, около 200 человек в мире страдают редким заболеванием, а продолжительность жизни коротка.
У Zahlia нет мозолистого тела, которое является частью мозга, которая позволяет левой и правой стороне мозга общаться.
Энн сказала, что для семьи было абсолютно душевной болью свидетельствовать о Захли, ее шестой внучке, переживающей много припадков в день. Однажды группа приступов длилась 22 болезненных минуты.
Синдром Зальи также влияет на зрение, и у нее проблемы с дыханием.
«У Захли будут задержки в развитии, и она никогда не сможет ходить, разговаривать или общаться, как« нормальный »ребенок», - сказала Энн. «Она будет умеренно или серьезно умственно неполноценна, но мы будем знать только тяжесть ее состояния по мере ее развития.
«Побочный эффект лекарства, по крайней мере, может вызвать туннельное зрение».
Когда у Захли был диагностирован синдром Айкарди, она была ярким и активным трехмесячным ребенком, нормально питалась, улыбалась, хихикала, переворачивалась, садилась без поддержки и качалась на четвереньках.
«Хотя она выросла в весе, она больше не может сидеть без поддержки, не переворачивается и похожа на тяжелую тряпичную куклу», - сказала Энн.
«Время для живота тоже слишком много для Захли, потому что она едва может поднять голову, не говоря уже о том, чтобы держать ее в покое. Больше нет хихиканья, трудно смотреть ей в глаза, и она едва улыбается, что является самым душераздирающим.
«Захлиа конфискует много раз каждый день, а иногда она хныкает сквозь них, но мы бессильны избавить ее от [них]».
По мере роста у Захли будет много потребностей, включая лекарства, рецептурные рецепты, бесконечные визиты в больницу, физиотерапию, трудотерапию, логопедию, пулотерапию, особые диетические потребности, оборудование, помогающее ей быть мобильным, и различные другие виды оборудования для максимального увеличения ее потенциал.
Дочь Энн была вынуждена бросить работу, чтобы заботиться о Захли.
«Эмоционально, горе не может быть хуже. Это худший кошмар каждой матери», сказала Энн.
Чтобы узнать о путешествии Захли, сделать пожертвование или узнать больше о мероприятиях по сбору средств, посетите сайт «Рвение за Захлией».