Я мама, живущая с хроническими болезнями, и вот как это
Когда я впервые услышал, что фильм «Ошибка в наших звездах» и телевизионное шоу «Общество красной полосы» будут о жизни с болезнью, я был в восторге. Так долго я чувствовал, что проблемы со здоровьем на телевидении были отнесены к «особым эпизодам», а больные персонажи больше походили на подпорки, редко важные для основной сюжетной линии. Было (и все еще) в значительной степени необычно видеть болезнь в центре внимания, и видеть людей, живущих с болезнью, изображенных на экране. Еще меньше вероятность увидеть родителя, живущего с хроническим заболеванием. И все же я слишком хорошо знаю эту реальность: я мать очаровательного, замечательного, счастливого мальчика-малыша, который бегает, бегает, играет, играет и играет без отдыха, пока я живу с множественными хроническими заболеваниями.
Я был разочарован, когда увидел, что такое TFIOS и The Red Band Society и как их приняли мои коллеги. TFIOS почти романтизировал свою болезнь, и у друзей моей сестры была своя трагическая история любви. Это было похоже на какую-то извращенную шекспировскую трагедию, в которой Ромео и Джульетта были виноваты в раке, а не в яде. Общество Красной Полосы было чуть лучше в моих глазах. Это больше походило на The Breakfast Club или какой-то другой подростковый фильм, где дети участвуют в шутках, перехватах и тайных вечеринках.
Наличие хронической болезни не является романтичным или острым. Не всегда счастливый конец или урок, который нужно извлечь. Пребывание в больнице не суммируется за полчаса, и у моей поездки нет 120-минутного времени выполнения. Будь то хорошие или плохие дни, правда остается: я все время болею. Нет никаких лекарств от моих заболеваний, и даже лечение, направленное на облегчение симптомов, не гарантирует быстрое исправление. Возможно, я улыбаюсь снаружи, но я постоянно борюсь за то, чтобы поддерживать некоторое чувство нормальности внутри.
У меня множественные хронические заболевания, но два, которые больше всего на меня влияют, - это моя волчанка и синдром Элерса-Данлоса (EDS). Хотя хронические заболевания неизлечимы, они управляемы. Волчанка - это аутоиммунное заболевание, и хотя здоровая иммунная система распознает инородные тела, такие как грипп или инфекции, и борется с ними, моя, тем не менее, не может определить разницу между моим здоровым телом и вещами, на которые действительно стоит нападать. Поэтому я слишком часто болею, испытываю боль в суставах, усталость и умственную слабость. EDS может вызывать сходные симптомы, так как это заболевание соединительной ткани и у меня также есть гипермобильность / тип III. Это означает, что моя кожа очень эластичная, у меня двойное соединение, у меня легко появляются синяки, и я испытываю дополнительные боли в суставах и частые вывихи.
Самое сложное в том, чтобы иметь невидимую болезнь, то, что не заставляет вас выглядеть больным снаружи, - это чувство, что вы должны все доказать. Я потерял группы друзей, возможности трудоустройства и многое другое, потому что люди начинают думать, что постоянные приступы болезни звучат как оправдания. Хотелось бы, чтобы мне не приходилось платить по планам, вызывать больных или пропускать общественные мероприятия, но нет никакой рифмы, причины или предсказуемости, когда, почему или как часто я испытываю изнурительные последствия своих хронических заболеваний.
С момента, когда я просыпаюсь, до той минуты, когда я ложусь спать, мои условия учитывают мои планы. Прежде чем я могу соскочить с кровати, я должен проверить, чтобы не спали суставы, пока я спал. (Вам нужно всего лишь выпрыгнуть из постели и наступить на вывихнутую лодыжку один раз, прежде чем вы научитесь никогда больше не совершать эту ошибку, поверьте мне.) По мере того, как я провожу свой день, я должен вычеркнуть свою энергию. Хочу ли я утром пойти с другом в класс йоги или вечером выздороветь, чтобы мой сын принял ванну? В моем списке дел есть что-то, чем ежедневно жертвуют, чтобы я мог функционировать. К концу дня у меня болят суставы, и я расплачиваюсь за все, что я сделал, независимо от того, насколько «легким» он казался. Я никогда не хочу, чтобы кто-то думал, что я ленив, но жизнь с хронической болезнью, которую люди не могут увидеть или с готовностью понять, облегчает людям восприятие меня.
Шли годы, и мои болезни становились все хуже, я потерял работу из-за того, что брал больничные дни или не мог работать на все сто. Я даже был болен гриппом и инфекцией пазухи в мою брачную ночь, потому что я позволял себе слишком нервничать в течение предыдущих недель.
Теперь, поскольку у меня есть сын, у меня не всегда есть время, чтобы дать своему телу время, необходимое для отдыха или восстановления. Я постоянно двигаюсь вперед - не только потому, что мой сын зависит от меня, но и потому, что материнство тоже. Но я стараюсь притормозить и перегруппироваться, когда смогу. Я научился не заставлять себя выходить за рамки своих ограничений, как в молодости, только потому, что не могу позволить ему заплатить цену за мою чрезмерную усердие. И все же я никогда не смогу поколебать то, что мне не хватает в моментах с ним. Я хочу быть тем, кто бежит и играет с ним, но иногда я просто не могу. Я ненавижу тихий голос в моей голове, который говорит, что я не хороший родитель, если я не могу всегда участвовать. Наблюдение за тем, как мой муж бегает с моим сыном, должно сделать меня счастливым, но иногда мне хочется плакать, потому что я могу только снимать, а не жить.
Часто мои многочисленные болезни держат меня в стороне, в то время как моя жизнь и моя семья бегут полным ходом передо мной, и я все еще учусь, чтобы быть в порядке с этим.
Несмотря на мои болезни, я научился быть терпеливым, даже когда я не хочу быть. Я нашел в себе силы и находчивость, о которых я не знал, потому что я мог вернуться, независимо от того, сколько раз меня сбивали с ног. Я бесконечно благодарен за такие мелочи, как принятие душа без причинения себе вреда, возможность бегать, наклоняться, не боясь вывихнуть что-то, обнимая моего сына. Я подружился в Интернете и в реале с людьми, которые не судят меня, когда я ухожу, и не стесняются помочь мне поддержать меня, когда мне это нужно.
Самое главное, у меня есть мой сын, любящий партнер, и, несмотря на все его многие, многие недостатки, тело, которое отказывается сдаваться или отступать.