Я рад, что моя дочь не выглядит "больной", и я ненавижу себя за это
Как родители, мы чувствуем так много разных типов вины. Вина "Я должен вернуться к работе". Вина «Я был слишком занят», «Смотрит на мой телефон, когда вы перевернулись за первый раз». И мой личный фаворит, совершенно неоправданная и неконтролируемая вина «Что-то случилось с тобой-вне------------------то-под-за-------------то-----то---то-то-ужасное» Когда у моей дочери было диагностировано четыре врожденных врожденных дефекта на моем 28-недельном УЗИ, я почувствовал себя виноватым из-за мысли, что я каким-то образом вызвал ее расстройства. Когда я беспокоился обо всех ее врожденных пороках и о том, как они могут отличаться, я чувствовал себя виноватым из-за способности в моих страхах. Но теперь, когда она здесь, и ее прогноз лучше, чем кто-либо из нас ожидал, чувство вины, которое я чувствую, столь же удивительно, как и разрушительно. Я так рад, что моя дочь не выглядит "больной", и я ненавижу себя за то, что чувствую себя таким образом. Хотя ее врожденные дефекты страшны и их последствия потенциально разрушительны, она не выглядит больной, и я рад.
У нашей дочери есть четыре расстройства, но ее первым диагнозом был агенез мозолистого тела, расстройство, при котором нервные волокна, которые соединяют правое и левое полушария мозга, не могли развиваться, препятствуя способности ее мозга отправлять сообщения назад и вперед., Характеристики этого расстройства обширны, но не все охватывают, и могут включать в себя: задержки в достижении основных этапов развития, таких как ходьба, разговор или незначительное обучение; слабые моторные навыки; или трудности с языком и пониманием сарказма или тонкостей. Но она также живет с кольцецефалией, нарушением миграции нейронов и септо-оптической дисплазией. Все это случаи, когда часть ее мозга не развивалась полностью или должным образом. Симптомы могут варьироваться от больших трудностей в понимании языка до невербальной неспособности к обучению; судороги, начиная от тяжести; слепота или трудности со зрением; нарушение функции гипофиза и многое другое.
Часть меня видит в своих потенциальных симптомах инвалидность, а не различия или разнообразие. Это не только делает меня бедным феминистским пересечением, но и подразумевает, что я воспринимаю некоторые переживания моей дочери как неполноценные просто потому, что они будут отличаться от моих собственных. Я часто задавался вопросом, что за мать думает так о своем собственном ребенке?
Однако, в зависимости от причины этих дефектов, таких как генетический сбой или хромосомная аномалия, такая как синдром Андермана или синдром Айкарди, и от того, как мозг человека приспосабливается к этим дефектам, человек может испытывать все эти симптомы, некоторые из их или нет вообще. На самом деле, сейчас ходят люди, которые имеют агенез мозолистого тела и не знают об этом, потому что у них никогда не было достаточно серьезных симптомов (или их вообще), чтобы предупредить родителей или врачей о чем-либо еще. Эти люди могут только узнать, что они ходили по всей своей жизни, упуская кусок своего мозга, потому что им нужна МРТ по несвязанной причине.
Несмотря на все эти разговоры о ее совершенстве, может наступить день, когда ее чудо внезапно закончится. Нейрон может пропустить огонь, и она может схватить. Несмотря на то, что она сейчас ворчит и болтает, она может не говорить.
Моя дочь, однако, не из тех людей. Она вырастет, зная, что, скорее всего, из-за ошибки в ее генетическом коде, ее мозг всегда будет другим. Когда я была беременна, наши врачи сказали нам, что у нас не было возможности узнать, как ее расстройства могут повлиять на нее, что оставило нас в каком-то подвешенном состоянии, ожидая, когда после родов у нас будет «нормальный» ребенок или у нас есть отделения интенсивной терапии и тестирование и операции для решения. Но по причинам, которые мы не знаем, моя дочь никогда не испытывала ни одного из этих симптомов. Не один. С ее рождения она была бессимптомной. Семья, друзья, мой напарник и я со всем согласны, что она является своего рода чудом; моя маленькая девочка с такой большой улыбкой и ее ростом вне чартов, и ее команда врачей, которые все говорят, что у нее все хорошо. Одна из них даже сказала - и я клянусь, я не придумываю это - что она идеальна. Я не могу не согласиться. Она "нормальная".
Как бы ужасно это ни делало меня, каждый раз, когда я слышу, как другой родитель объясняет, как их малыш страдает из-за этих расстройств или какого-то другого заболевания или состояния, есть часть меня - маленькая, позорная часть - которая не может поверить как я благодарен, что это не моя дочь.
Несмотря на все эти разговоры о ее нынешнем совершенстве, может наступить день, когда ее чудо внезапно закончится. Нейрон может пропустить огонь, и она может схватить. Несмотря на то, что она сейчас ворчит и болтает, она может не говорить. Понимание абстрактных понятий может быть трудным, делая такие предметы, как математика, языки или наука, почти невозможными для нее, когда она достигает школьного возраста. Она может быть неуклюжей и неуклюжей, что отличает ее от сверстников. Так много вещей может измениться через год, два или 10. Это может произойти завтра. Это может никогда не произойти, но я не могу удержаться от этого небольшого шепота страха, даже когда осознаю, насколько мы счастливы сейчас. И я чувствую вину за то, что не оценил, насколько мы хороши, когда я знаю, что это может быть намного хуже.
Но бояться того дня, когда все это доброе может превратиться в плохое, позволяют мне думать о том, что, несмотря на мою активность и борьбу за интеграцию, я не могу встряхнуться. Бояться последствий ее расстройств признает, что я вижу что-то по своей сути с ними; что-то должно быть исправлено в ней. Это означает, что часть меня видит в своих потенциальных симптомах инвалидность, а не различия или разнообразие. Это не только делает меня бедным феминистским пересечением, но и подразумевает, что я воспринимаю некоторые переживания моей дочери как неполноценные просто потому, что они будут отличаться от моих собственных. Я часто задавался вопросом, что за мать думает так о своем собственном ребенке?
Мой последний триместр беременности был полон сомнений, страха и неизвестности. Время, которое я должен был провести в радостном ожидании, я провел эмоционально тонущий в панике. Я думаю, что именно тогда я создал маленькую дыру в моем сердце, место, где жили негатив и стыд. Место, где я верил, что я был ответственен за беспорядки моей дочери, независимо от того, кто сказал мне по-другому. Там, где я хранил свои самые мрачные мысли и надавливал ярлыки и неповторимые слова на ее хрупкую нерожденную кожу. Где, да, я чувствовал разочарование, что моя дочь будет другой.
Я читал доски объявлений, заполненные таким количеством красивых маленьких детей, которые родились намного хуже, чем моя маленькая девочка. Мальчики и девочки, которые, безусловно, никогда не сделают свои первые шаги. Маленькие, чьи матери никогда не услышат их, говорят: «Мама». Они живут от хирургии до хирургии. Они принимают горстку лекарств, чтобы предотвратить ежедневные судороги. И это суровая и отрезвляющая реальность, что некоторые из этих красивых маленьких детей умирают. Как бы ужасно это ни делало меня, каждый раз, когда я слышу, как другой родитель объясняет, как их малыш страдает из-за этих расстройств или какого-то другого заболевания или состояния, есть часть меня - маленькая, позорная часть - которая не может поверить как я благодарен, что это не моя дочь. И за это я чувствую себя виноватым.
Худшее в вине - это то, что она в лучшем случае непродуктивна, а в худшем - разрушительна. Когда моя дочь приближается к своему первому дню рождения, я решила, что готова сойти с этой карусели от плохого самочувствия, а затем от плохого самочувствия. Я не могу сосчитать, сколько раз спрашивал себя: почему ее прогноз такой хороший, а у других нет? Что отличает нашу семью? И я не уверен, что есть лучший ответ: просто потому, что это так. Я уверен, что плохое самочувствие по поводу здоровья моей дочери не улучшит положение другого ребенка, и я знаю, что плохое самочувствие только ухудшает мое самочувствие.
Теперь, однако, я готов заполнить эту дыру чем-то бесконечно более позитивным. Я готов обменять свою вину на благодарность. Потому что я уверен, что, как бы ни было плохо здоровье другого ребенка ACC, мать этого ребенка так же благодарна за ее ребенка, как и я за свое.
Честно говоря, мы с напарником не знаем, почему у моей дочери все хорошо. Как и наши врачи. Мы не знаем, будет ли она когда-нибудь так хорошо. Наша жизнь полна неизвестных. Я надеюсь, что, если придет время, я запомню это только потому, что моя дочь переживает другой опыт, чем мой, это не делает ее хуже или лучше. Это просто отличает ее. И когда наступит это время - если оно наступит - я надеюсь, что я помню, что с другим все в порядке. Я надеюсь, что не забуду попросить прощения у каждой мамы на моем месте и для себя. Я надеюсь, что, если придет мое время, они узнают, как мне жаль, что их ребенок пострадал, а мой - нет; как мне жаль думать думать слава Богу, это не она. Поскольку я узнал это, твой ребенок или мой, мы все в этом вместе; матери больных, здоровых и ангельских детей. И единственное, в чем мы действительно виноваты, так это в том, что мы так сильно любим наших детей.