«Я знаю, что они умрут»: приемный папа, который принимает только неизлечимо больных детей
Теперь Бзик проводит долгие дни и бессонные ночи, ухаживая за прикованной к постели 6-летней приемной девочкой с редким дефектом мозга. Она слепая и глухая. У нее ежедневные припадки. Ее руки и ноги парализованы.
Бзик, тихий, набожный мусульманин, родившийся в Ливии, просто хочет, чтобы она знала, что она не одинока в этой жизни.
«Я знаю, что она не слышит, не видит, но я всегда с ней разговариваю», - сказал он. «Я всегда держу ее, играю с ней, прикасаюсь к ней ... У нее есть чувства. У нее есть душа. Она человек».
Приемным родителям крайне необходимо заботиться о таких детях. Но есть только один человек, как Бзик.
«Если кто-нибудь когда-нибудь позвонит нам и скажет:« Этот ребенок должен пойти домой в хоспис », - мы подумаем только об одном имени», - сказала Мелисса Тестерман, координатор приема DCFS. «Он единственный, кто заберет ребенка, который, возможно, не успеет».
Как правило, по ее словам, дети со сложными заболеваниями помещаются в медицинские учреждения или няньки, которые решили стать приемными родителями.
Но Бзик - единственный приемный родитель в округе, который, как известно, принимает неизлечимо больных детей.
+++++++
Девушка сидит с подушками в углу дивана Бзика.
Ее голова слишком мала для ее тела, которая уже слишком мала для ее возраста. По словам доктора Сюзанны Робертс, ее педиатра в детской больнице Лос-Анджелеса, она родилась с энцефалоцеле, редким пороком развития, при котором часть ее мозга высовывалась через отверстие в черепе. Вскоре после ее рождения нейрохирурги удалили выступающие ткани мозга, но большая часть ее мозга остается неразвитой.
Она была под опекой Бзика с месяца. До нее он ухаживал за тремя другими детьми с таким же состоянием.
«Эти дети, это пожизненное заключение для них», сказал он.
62-летний Бзик - пышный мужчина с длинной темной бородой и мягким голосом. Самый старший из 10 детей, он приехал в эту страну из Ливии в качестве студента колледжа в 1978 году.
Спустя годы через общего друга он встретил женщину по имени Дон, которая станет его женой. Она стала приемным родителем в начале 1980-х годов, прежде чем она встретила Bzeek. По словам Бзика, ее бабушка и дедушка были приемными родителями, и они вдохновлялись ими. Перед тем, как встретить Бзика, она открыла свой дом в качестве убежища для приёмных детей, которые нуждались в немедленном размещении или были помещены под стражу.
Бзеки открыли свой дом для десятков детей. Они проводили занятия по воспитанию детей в приемных семьях - и о том, как справиться с болезнью и смертью ребенка - в общественных колледжах.
К середине 1990-х годов бзики решили специально ухаживать за неизлечимо больными детьми, у которых были приказы не делать реанимацию, потому что никто другой их не принял.
Был мальчик с синдромом короткой кишки, который был доставлен в больницу 167 раз за свою восьмилетнюю жизнь. Он никогда не мог есть твердую пищу, но бзики садили его за обеденный стол с пустой тарелкой и ложкой, чтобы он мог сидеть с ними всей семьей.
Была девушка с таким же состоянием мозга, что и у нынешней приемной дочери Бзика, которая жила восемь дней после того, как ее привезли домой. Она была настолько крошечной, что, когда она умерла, производитель кукол сделал наряд для ее похорон. Бзик нес ее гроб в своих руках, как обувная коробка.
«Ключ в том, что вы должны любить их как свои собственные», - сказал Бзик. «Я знаю, что они больны. Я знаю, что они умрут. Я делаю все возможное, как человек, и оставляю все остальное Богу».
Единственный биологический сын Бзика, Адам, родился в 1997 году с болезнью хрупкой кости и карликовостью. Он был таким хрупким ребенком, что смена подгузников или носков могла сломать ему кости.
Сейчас 19, Адам весит около 30 кг. Находясь дома, он катается по дому на скейтборде, который его отец сделал для него из миниатюрной гладильной доски, перебирает деревянный пол, управляя руками.
Около 2000 года Дон Бзик заболел. Она страдала от сильных припадков, которые оставляли ее слабой на несколько дней. Она едва могла выйти из дома, потому что не хотела рухнуть на публике.
Она умерла в 2014 году.
+++++++
Холодным ноябрьским утром Бзик толкнул девочку-коляску и капельницу, которая везла ее смесь для кормления в больницу. Она была завернута в мягкое одеяло, ее голова покоилась на подушке со сшитыми словами: «Папа, как клейкая лента, скрепляет наш дом».
На этой неделе температура поднималась вверх и вниз, и девушка простудилась. Ее мозг не может полностью регулировать температуру тела, поэтому одна нога была горячей, а другая - холодной.
Бзик игриво потер щеку и держал ее за руку, игриво маша ей. «Привет, мама», - прохрипел он ей на ухо, успокаивая.
Для Бзика больница стала вторым домом. Когда его нет здесь, он часто разговаривает по телефону со своими многочисленными врачами, страховщиками, которые борются за то, кто платит за все это, адвокатами, которые представляют ее.
Тем не менее, Бзик - которая должна была иметь лицензию на уход за хрупкими с медицинской точки зрения детьми и которая получает около 1700 долларов в месяц за ее уход - не может принимать медицинские решения для нее.
Робертс вошел в экзаменационную комнату, улыбаясь обворожительным носкам и платью девушки.
«Там наша принцесса», - сказал доктор. «Она в своем красивом платье, как всегда».
Робертс знал Бзика много лет и видел многих его приемных детей. Робертс сказала, что к тому времени, когда этой девочке было 2 года, у нее больше не было вмешательств, направленных на улучшение ее состояния.
«Никто никогда не хочет сдаваться», - сказала она. «Но мы пробежались через варианты».
Но девушка, которая привязана к трубкам для кормления и приема лекарств, по крайней мере, 22 часа в сутки, живет столько же, сколько и у нее из-за Бзика, сказал доктор.
«Когда она не болеет и в хорошем настроении, она будет плакать, чтобы ее держали», - сказал Робертс. "Она не устная, но она может рассказать о своих потребностях.
«Ее жизнь не является полным страданием. У нее бывают моменты, когда она наслаждается собой, и она довольно довольна. И все это из-за Мохамеда».
LA Times