В тот день, когда я перестала любить ультразвук
Последний день февраля каждого года - Всемирный день редких заболеваний. Это время для тех, кто страдает от редких заболеваний, чтобы поделиться своим опытом, а также повысить осведомленность общественности о часто пропускаемых условиях. Здесь Николь Лук рассказывает о том моменте, когда она узнала, что у ее неродившегося ребенка была диастрофическая дисплазия - редкое генетическое заболевание, которое влияет на развитие хрящей и костей и приводит к карликовости.
17 февраля 2010 года я запомню на всю оставшуюся жизнь. Пару недель назад нам сказали, что результаты нашего скринингового теста с синдромом Дауна не были идеальными и что у нас был один из семи шансов родить ребенка с синдромом Дауна. Мы провели эти две недели, исследуя и обучая себя, и все же смогли чувствовать себя довольно позитивно.
После долгих обсуждений мы решили провести амниоцентез, чтобы иметь как можно больше информации, чтобы подготовиться к тому, кем будет этот маленький ребенок.
Мы пошли на встречу немного напуганные, но настолько подготовленные, насколько могли. Когда наш доктор начал сканирование, настроение изменилось. Почти мгновенно он сказал: «Я могу сказать, что есть некоторые нарушения со скелетом. Я уверен, что это не синдром Дауна, но амниоцентез может не дать нам больше информации. Это вне моей компетенции, мне нужно обратиться Вы к специалисту пренатальной диагностики ".
Даже в такой ситуации я спросил "Можете ли вы сказать пол?"
«Это девушка», - ответил он.
Мы вернулись в зал ожидания - место, которое раньше было местом ожидания, волнения и радости, - и плакали приглушенными слезами в окружении других будущих пар. Нам сообщили, что пренатальный диагност сможет увидеть нас в своей клинике через полтора часа, поэтому мы ушли, чтобы очень тихо пообедать.
На нашей следующей встрече новость была доставлена удар за ударом. Скелетная дисплазия. Вполне возможно, смертельно. Мы не можем сказать, примерно до 30 недель, каков будет шанс ребенка на выживание. Амниоцентез, скорее всего, не даст никаких ответов. Прекращение является вариантом (я благодарен, что они уважали наш выбор, чтобы перенести на срок независимо от результата).
Я помню, как Бернард спрашивал: «Каковы шансы, что рост наверстает упущенное и ребенок будет здоров?» Доктор ответил «практически ноль».
В тот день я перестала любить ультразвук, поскольку поняла, что их истинная цель - подготовиться к таким детям, как я, а не сделать снимок альбома для детей. В тот день у меня было около часа УЗИ. Так как ребенок был не в правильном положении, нам нужно было вернуться на следующий день для большего. Я принес домой около 50 изображений каждого дюйма тела моего крошечного ребенка.
После нескольких часов, проведенных в кабинете врача, мы отвезли домой такси, совершенно измученные и напуганные тем, что могут принести следующие шесть месяцев.
А в такси я спросил Бернарда: «Как вы относитесь к имени Мэдлин Хоуп?»
Последний день февраля каждого года - всемирный день редких болезней. Двое из моих трех детей страдают от диастрофического ...
Автор: Faith Hope Joy - диастрофическая дисплазия в воскресенье, 28 февраля 2016 г.