У моего сына аутизм, и это то, на что действительно похожа наша совместная жизнь
Моему сыну, Марето, был поставлен диагноз аутизм всего за три недели до его второго дня рождения. Сейчас ему 5 лет, и один из самых больших подарков, полученных благодаря спектру, - это то, что мы не знаем, что жизнь отличается от других. Так же, как моя дочь, которая родилась без нескольких пальцев, но поняла, как есть, писать, пользоваться ножницами и выполнять любые другие повседневные задачи, мы не знаем, как воспитывать детей без аутизма. Для нас наша жизнь обычная. Аутизм является частью нашей истории, и мы невероятно благодарны за это.
Как и у большинства женщин с детьми, мой день начинается намного раньше, чем я бы предпочел. Некоторые дни начинаются в 4 часа утра, потому что шум, плохой сон или полная луна разбудят моего сына. Другие дни начинаются позже, в 7 часов утра, и мы благодарны за несколько дополнительных часов, чтобы «уснуть». Люди всегда спрашивают, как выглядит наша утренняя рутина, но наше расписание такое же, как и в любой другой семье: мы завтракаем, смотрим мультфильмы, играем в игрушки, чистим зубы, собираем ланч-боксы, вручаем детям их рюкзаки, и мы Выхожу за дверь и ухожу в школу.
Требуется более глубокий взгляд, чтобы показать, насколько отличается наша повседневная жизнь.
В то время как наши дни могут выглядеть одинаково снаружи, Марето иногда отказывается от того, что на завтрак. Я наливаю ему OJ вместо этого. Я соберусь вместе и затем вернусь на кухню для второй попытки. Когда он дал понять, что не планирует есть этим утром, я принимаю это, переходя к его лекарствам. Затем я подумываю о том, как заставить его почистить зубы. С расстройством сенсорной обработки (SPD) такие вещи, как щетина на зубной щетке, больше похожи на стальную шерсть. Я сочиняю глупую песню, пытаясь сделать из нее игру, пока он извивается и движется, чтобы уйти от раковины. Каким-то образом мы справляемся, а затем переходим к следующему событию: одеваться. Марето требует примерно в три раза больше времени, чем большинство детей его возраста, но я борюсь с желанием взять на себя руководство и устно направить его через шаги, потому что я знаю, что он должен изучить этот жизненный навык самостоятельно. Мы работаем вместе, и когда его шнурки завязаны, у меня на лбу образовался пот. Я уверен, что его коробка для завтрака упакована как раз. Если это не то же самое каждый день, он не будет есть.
По дороге в школу мы держим вещи легкими и счастливыми. Ходить в школу все еще страшно для Марето, и он плачет каждое утро, когда пора идти. Таким образом, мы берем наши реплики от него, позволяя ему смотреть в окно, петь глупые песни или слушать радио. Что бы ни заставляло его улыбаться и быть спокойным. Мы подъезжаем к тротуару в школе, и его помощь приветствует его с объятиями и улыбкой. Я чувствую комок в горле даже сейчас, когда мне пора поцеловать его на прощание.
Я борюсь с желанием волноваться по дороге домой, а иногда, часто, я проигрываю. Интересно, добрые ли к нему другие дети, сообщает ли он о своих потребностях, напуган или ошеломлен?
Я возвращаюсь на кухню и вижу стопку бумаг в углу на стойке. Я сажусь за кухонный стол с телефоном в руке и звоню в нашу страховую компанию, чтобы внести коррективы и спросить о покрытии. Я обновляю календарь с назначениями для Марето и стараюсь распределить посещения каждого специалиста, чтобы они не были слишком подавляющими для него и для всех нас. Я подбираю рецепты и новую еду, надеюсь, Марето хотя бы пахнет, а может, даже пробует. Затем я пролистываю предоставленную мне информацию о новых методах лечения и программах, которые могут помочь ему учиться, расти и развивать жизненные навыки. Лошадиная терапия кажется удивительной, как и плавательная терапия, но я просматриваю наш бюджет, и цифры не согласны. Я отложил эти вещи в другое время, на другой год.
Где-то между всеми документами я вписываюсь в ежедневные обязанности, играю с дочерью, выполняю поручения и сосредотачиваюсь на собственной карьере. В некоторые дни единственное, на что есть время, это фильм о принцессе и роспись ногтей. Работа по дому и документы могут подождать.
После обеда я подъезжаю к бордюру, пока Марето бежит к машине. Меня не перестает удивлять, как я скучал по нему за те несколько часов, что его не было. Иногда он будет использовать слова, чтобы рассказать мне о своем дне. В других случаях есть только слезы. В какой-то момент Марето был назван невербальным, но с речевой терапией он так прогрессировал, что мы отказались от этого ярлыка. Когда он сильно расстраивается или испытывает стресс, его способность устно выражать себя исчезает.
Мы идем домой, чтобы построить железнодорожные пути, поговорить о Hot Wheels, посмотреть каталог черепах Ninja и почитать книги. Моменты глупого, чистого веселья перерастают в явную панику при падении шляпы. Однажды ночью, когда я мыл посуду, что-то привлекло его внимание снаружи. Он выбежал через входную дверь, прежде чем я смог остановить его, и я не догнал, пока он не оказался в конце улицы.
Готовя ужин, я оглядываюсь и наблюдаю, как он красит за кухонным столом свою младшую сестру, и я испытываю огромную гордость за эти два драгоценных подарка, которые мне подарили. Мой список дел остается наполовину законченным, и ужин будет нелегким, но я знаю, как мне повезло.
Когда приходит время ложиться спать, Марето отказывается от первого пижамного топа, который я ему выложил. Итак, мы пережили еще три - один слишком неуклюжий, другой слишком тугой, а последний слишком ... что-то . Наконец он останавливается на первой рубашке, которую мы попробовали. Я прочитал ему ту же книгу, которую мы читали последние восемь ночей, потому что Марето любит рутину и последовательность. Я лежал рядом с ним столько времени, сколько требуется, чтобы его тело уснуло - иногда это 30 минут; другие, это два часа.
Воспитание ребенка в спектре не является обузой или разочарованием. Я не считаю своего сына трудным или трудным делом. Марето просто испытывает мир с его собственной уникальной точки зрения. Это не неправильно, это просто другое. Я не ожидаю, что он вписывается в рамки того, как должно быть, поэтому мы меняем и корректируем наши ожидания, чтобы соответствовать его форме. Это открыло мне глаза на новый образ жизни; более простая, более искренняя радость.
Я не могу представить, чтобы мой мир казался полным или даже красочным без него. Марето научил нашу семью, как расти, меняться, менять взгляды, дарить и любить лучше. Мы лучшие люди из-за него.